Regreso a la escuela tras el tratamiento contra el cáncer

Cuando a un niño o adolescente le diagnostican cáncer, los padres y demás familiares tendrán que sobrellevar y afrontar muchos desafíos, incluyendo el impacto que el diagnóstico y tratamiento del niño tenga sobre sus actividades escolares. El diagnóstico y tratamiento contra el cáncer de un niño puede interrumpir las rutinas normales en la escuela. Muchos niños pueden continuar con sus estudios escolares durante el tratamiento y luego volver a la escuela de tiempo completo tras finalizar el tratamiento. Consulte Cómo ayudar a su hijo a continuar sus estudios escolares durante el tratamiento para más información sobre cómo seguir con su preparación escolar antes de que el tratamiento termine.

La mayoría de los niños tiene la posibilidad de regresar a la escuela de tiempo completo tras haber finalizado el tratamiento contra el cáncer. Regresar a la escuela es una prioridad porque puede proporcionar al niño un sentido de normalidad y porque forma una parte importante de su desarrollo social y académico. Algunos niños muestran entusiasmo por regresar a la escuela, mientras que a otros el regreso puede generarles ansiedad o alterarlos. Todas estas reacciones son normales. Regresar a la escuela podría representar un desafío o un alivio. Su hijo podría interpretar esto como un mensaje reconfortante de que tiene un futuro potencial de completa recuperación del cáncer.

La transición de regresar a la escuela puede ser igual de desafiante para los padres. Los padres podrían pensar que la escuela va a resultar agobiante para su hijo. Podrían preocuparse de que su hijo contraerá infecciones, que se cansará demasiado o que será acosado por estar en circunstancias diferentes a los demás. Todas estas preocupaciones son normales. La mayoría de los centros pediátricos saben que las familias podrían requerir ayuda para asegurarse de que esta transición genere la menor cantidad de complicaciones posible. Es posible que los centros pediátricos cuenten con coordinadores educativos y maestros para asegurar que su hijo tenga el apoyo adecuado en su escuela.

El contenido a continuación proporciona una guía sobre los pasos clave en la planeación del regreso a la escuela después de finalizado el tratamiento, algunos de los desafíos comunes tras el regreso a clases y las cosas que usted puede hacer para ayudar.

Comience a planear con suficiente antelación

Después de que su hijo es diagnosticado y mucho antes de empezar a planificar su regreso a clases, es posible que usted haya hablado con los maestros, director y orientador de la escuela sobre el cáncer y plan de tratamiento de su hijo. Cuando su hijo esté listo para regresar a la escuela, es importante ponerse en contacto con la escuela con antelación, así como con el equipo de atención médica del niño. A continuación se mencionan algunas de las medidas que son útiles en la preparación y que puede tomar antes de que el tratamiento finalice:

• Hable con el equipo de atención médica contra el cáncer sobre cuándo consideran que su hijo podría regresar a la escuela tras finalizar el tratamiento.

• Una vez que se haya determinado la fecha de regreso, pregunte al equipo de atención médica contra el cáncer qué recursos hay disponibles que puedan ser útiles con la reincorporación a la escuela. Entre los servicios de reincorporación a la escuela se puede incluir la participación de personal de enfermería, maestros, psicólogos, trabajadores sociales y pedagogos (especialistas de la niñez). Si existe un programa de reincorporación a la escuela, pregunte en qué consiste el apoyo que estos participantes ofrecen en el proceso de regreso de su hijo a la escuela. Podría ser que estén involucrados en las reuniones con la escuela, coordinar visitas al salón de clases o informar sobre las necesidades especiales del niño a la escuela y los maestros.

• Póngase en contacto con el director de la escuela, los maestros, personal de enfermería de la escuela (en caso de haber) y orientador para que tengan conocimiento sobre cuándo su hijo podría regresar a tiempo completo. Es posible que usted o el equipo de atención médica contra el cáncer deban completar algunos formularios como parte de algún trámite requerido.

• Coordine una reunión con el director de la escuela, los maestros y el personal de enfermería de la escuela para asegurarse de que todos sepan qué es lo que se puede esperar. Dependiendo del tipo de apoyo que ofrecen, los miembros del equipo de atención médica contra el cáncer involucrados en la reincorporación a la escuela podrían participar en la reunión.

• Algunos niños podrían no estar listos para regresar a la escuela de tiempo completo durante la primera semana, por lo que sería necesario establecer cuánto tiempo van a pasar en la escuela al principio. Tras el tratamiento contra el cáncer, puede que les tome algunas semanas o un mes recuperar sus niveles de energía. Hable con su médico y equipo de atención médica contra el cáncer sobre estas necesidades antes de reunirse con el personal de la escuela.

Lo que la escuela necesita saber

Reunirse con el maestro, director y personal de enfermería de la escuela (si es que hay) antes de que el niño vuelva a clases es muy importante y pude ser útil para que todos sepan qué esperar. Si los profesionales contra el cáncer estarán involucrados en el regreso del niño a la escuela, pregunte si pueden estar presentes en la reunión. Si no van a estar presentes, solicite que le ayuden a redactar una carta en la que se explique cualquier cambio que se puede esperar en la rutina del niño y planes futuros. Usted querrá entregar por escrito lo siguiente para el expediente de la escuela:

• Cualquier medicamento que su hijo deba tomar y cómo debe administrarse.
• Los dispositivos especiales que su hijo necesitará usar y cómo se usan.
• Los tipos de problemas que podrían surgir a los que se debe prestar atención para avisarle oportunamente.
• Cualquier medida de precaución especial que requiera tomarse o información que usted necesite saber, por ejemplo, si algún compañero se enferma con varicela u otra enfermedad que represente un mayor riesgo para su hijo.
• Manejo de situaciones urgentes para problemas posibles.
• Medicamentos, tratamientos o actividades que su hijo puede y no puede recibir o hacer.
• A quién llamar en caso de tener preguntas e información de contacto para urgencias.
• Momento en el que su hijo pueda reunirse con su maestro, director y personal escolar antes de regresar a clases. Pregunte si su hijo puede tener una visita del aula o salón de clases.
• Comparta cualquier procedimiento o necesidad potencial para un Plan 504 o Plan Educativo Personalizado (IEP, siglas en inglés) si su hijo tiene alguna discapacidad del aprendizaje o si necesita algún otro tipo de apoyo (ver ¿Qué es un IEP o Plan 504? para más información).
• Cualquier necesidad especial de adaptación como silla de ruedas, caminador, ayuda con ciertas actividades físicas o uso de algún dispositivo especial.
• Asegúrese de comunicar su interés de que su hijo reciba el mismo trato que los demás en lo que sea posible, con excepción de las necesidades especiales.

Desafíos comunes cuando su hijo regresa a la escuela

Es posible que no todo salga según lo planeado una vez que su hijo regrese a la escuela. Haber recibido tratamiento contra el cáncer representa un gran cambio. No es inusual que su hijo requiera más apoyo tanto emocional como académico. Podría haber nuevos cambios físicos que generen dificultades o que la adaptación emocional resulte un desafío. Algunos tratamientos también pueden afectar cómo los niños aprenden y piensan. Alrededor de una vez a la semana, asegúrese de preguntarle a su hijo sobre cualquier preocupación que esté teniendo tras su regreso a la escuela. Quizás algunas de estas inquietudes deban atenderse a la brevedad, especialmente si su hijo está preocupado o molesto al respecto.

Otros cambios debidos al tratamiento contra el cáncer podrían surgir más adelante. Para más información, consulte Efectos tardíos del tratamiento contra el cáncer infantil.

Algunos niños podrían no querer regresar a la escuela

Buscar excusas para faltar a clases puede ser una señal de que su hijo está teniendo dificultades con el proceso de regresar a la escuela. Si su hijo parece triste antes de ir y después de volver de la escuela, o al anochecer el domingo, esto podría indicar que el cambio le está resultando difícil. Los niños mayores y adolescentes podrían no querer regresar a la escuela debido a que lucen distintos o porque su larga ausencia ha cambiado su situación social ante sus amigos. Si su hijo no quiere regresar a la escuela, es importante comprender qué es lo que le molesta al respecto. A continuación se mencionan algunas cosas que puede hacer para tratar de identificar la razón por la que está evitando regresar a la escuela.

• Pida a su hijo que le ayude a entender qué es lo más difícil de volver a la escuela.
• Asegúrese de que sepa que tiene que ir a la escuela y ponga límites sobre el tiempo que puede quedarse en casa sin ir a la escuela.
• Si se queda en casa y no va a la escuela, quizás pueda evitar lo que le molesta, pero eso no necesariamente va a resolver la situación.
• Hable con los maestros y consejero de la escuela sobre lo que está sintiendo su hijo, puede que ellos tengan algunas sugerencias sobre lo que podría ayudar.
• Si el problema es de tipo físico que hace que se dificulte mucho realizar las labores escolares u otros factores, las secciones a continuación incluyen información sobre cómo superar algunos de los retos de este tipo más comunes.
• Hable con su equipo de atención médica contra el cáncer si su hijo reporta que se siente enfermo, pues podría ser tranquilizante para el niño y para usted que se haga una revisión médica y ver si todo está bien.

Cómo hablar con los otros niños sobre el cáncer

Quizás los otros niños tengan preguntas sobre el cáncer que quieran hacerle a su hijo. Para los niños puede ser difícil saber qué decir en estas situaciones. Por lo general resulta útil hablar con su hijo antes de que regrese a la escuela sobre qué decir, para que esté listo cuando le pregunten.

• Algunos equipos de atención médica contra el cáncer cuentan con un integrante que va al salón de clases para responder todas estas preguntas, por lo que podría ver con su equipo si esto es una opción.
• Explíquele a su hijo que sus compañeros quizás no entiendan mucho del cáncer y podrían preguntar o decir cosas extrañas.
• Dé ejemplos al niño de algunas de las preguntas que los compañeros podrían hacer, como: “¿Qué es el cáncer?”, “¿Te vas a morir?”, “¿Me puedo contagiar?” y “¿Puedes jugar todavía?”
• Hable con su hijo sobre cómo responder a cada una de estas y otras preguntas. Para los niños menores podría ser útil si una enfermera o maestro explica a la clase que el cáncer no es contagioso y que nadie ha hecho nada para provocárselo.
• Dígale a su hijo que sí puede responder a muchas de las preguntas sin tener que dar largas explicaciones. Por ejemplo, podría decir:
  • Gracias por preguntar, pero es difícil hablar de esto en la escuela.
  • No sé la respuesta a esa pregunta.
  • Quizá es mejor que le preguntes a la maestra o a una enfermera.
  • Dependiendo de la situación, el niño podría usar una de estas respuestas y luego cambiar el tema de conversación de manera casual, quizás hablando sobre algo de la escuela o de otro tema, o simplemente sugerir jugar.
• Tenga en cuenta que cada niño tiene su propia manera de sobrellevar las cosas. Ayudarle a entender qué se siente mejor para él antes de volver a clases le permitirá manejar las preguntas de los compañeros y amigos de la forma más adecuada según su personalidad.

Cómo manejar los problemas físicos en la escuela

Los problemas físicos después del tratamiento contra el cáncer pueden afectar la movilidad y desempeño de un niño en la escuela en comparación con su desempeño antes del diagnóstico de cáncer. Es posible que las escuelas tengan que hacer alguna adaptación para las necesidades físicas del niño tras el tratamiento contra el cáncer. Estos son algunos ejemplos de problemas físicos y las maneras de manejarlos:

Si su hijo está teniendo dificultades por cansancio o debilidad

• Puede que su hijo necesite dos ejemplares de cada libro de texto, una copia para la casa y otra para la escuela.
• Pregunte al director de la escuela y al equipo de atención médica contra el cáncer sobre excluir al niño de ciertas actividades de educación física para evitar fatiga excesiva durante las clases hacia el final del día.
• Podría coordinar que su hijo tenga momentos de descanso programados o que la jornada escolar dure menos tiempo.
• Para los adolescentes, se les podrían asignar casilleros cerca de las aulas para que puedan llegar a clase a tiempo.
• Algunos niños podrían necesitar más tiempo para completar exámenes y pruebas o que sus tareas sean una versión menos demandante debido a la fatiga.

Si su hijo está teniendo dificultades con el apetito, la sed o el uso del baño

• La resequedad de la boca debido al tratamiento puede hacer que el niño tenga que llevar consigo una botella con agua.
• Es posible que los niños que tienen problemas intestinales y urinarios después del tratamiento necesiten permisos para usar el baño con un mayor tiempo de duración a lo habitual para poder ocuparse de estas necesidades sin llamar la atención.
• Los niños que tengan problemas para recuperar su peso normal podrían necesitar más tiempo para el almuerzo, así como permiso para comer bocadillos adicionales.

Si su hijo está teniendo dificultades con las asignaciones escolares y el aprendizaje

La mayoría de los niños se adapta bien a la escuela tras el tratamiento contra el cáncer, pero tanto el cáncer como sus tratamientos pueden generar cambios emocionales y cognitivos (capacidad de pensar y razonar), lo cual puede afectar en el desempeño del niño en la escuela. Para ayudar a su hijo, esté atento a cualquier problema para que se pueda resolver tan pronto como sea posible, antes de que se vuelva difícil de manejar. Algunos cambios tras el tratamiento que afectan el aprendizaje pueden durar unos meses, mientras que otros podrían durar más tiempo. Los niños pueden experimentar un efecto que se conoce como quimiocerebro que dificulta la capacidad de concentración, de completar tareas o de recordar cosas. Algunos tratamientos tienen efectos secundarios de largo plazo sobre el aprendizaje, por lo que es importante obtener ayuda tan pronto como surjan los problemas que afecten el desempeño escolar.

• Hable con los maestros y con el equipo de atención médica contra el cáncer sobre lo que está sucediendo y consiga que le refieran a recursos de apoyo, en caso de ser necesario.
• Pregunte a su hijo si se le está haciendo difícil adaptarse a sus compañeros u otras relaciones interpersonales. Los problemas con los demás compañeros también pueden afectar el rendimiento escolar. Puede que en la escuela de su hijo o en el centro de atención contra el cáncer cuenten con apoyo psicoemocional que pueda ser útil.
• Pregúntele al equipo de atención médica contra el cáncer si el tratamiento que recibe su hijo causa problemas en la escuela como uno de los efectos tardíos del tratamiento. A estos problemas escolares se los suele llamar efectos tardíos neurocognitivos.
• Hable con el equipo de atención médica contra el cáncer o con el personal de la escuela sobre los recursos disponibles que ayuden a comprender los tipos de problemas que su hijo está teniendo. Estos recursos podrían involucrar hacer un examen que se conoce como prueba neuropsicológica. Si se recomienda hacer esta prueba, a menudo se usa para entender si sería útil tener un plan 504 o IEP.
• Asegúrese de que su hijo sepa que tener dificultades en la escuela no significa que no sea igual de inteligente a como lo era antes. Quizás sea útil decirle que los tratamientos contra el cáncer podrían hacer que su cerebro funcione de manera distinta y que las pruebas permiten entender mejor su cerebro para que así todos puedan ayudar de la mejor manera posible.

En ocasiones los niños que han recibido tratamiento contra el cáncer presentarán problemas de aprendizaje y necesitarán de ayuda adicional. La mayoría de los niños que está en riesgo de tener problemas de aprendizaje a raíz del tratamiento contra el cáncer se beneficiará de someterse a una prueba neuropsicológica, para así entender sus necesidades individuales de aprendizaje. Este tipo de prueba podría estar disponible a través del psicólogo u orientador de la escuela sin costo para los padres, o en el centro de tratamiento contra el cáncer del niño. La prueba neuropsicológica por lo general evalúa la capacidad de lectura, escritura, matemáticas, memoria, comprensión, atención y concentración, así como la habilidad psicomotriz. Si su hijo ha recibido radiación en el área del cerebro, es posible que desee solicitar esta prueba independientemente de que note algún problema.

Si su hijo requiere de ayuda adicional para aprender, tenga en cuenta que todos los niños tienen derecho a recibir su educación en un entorno con las menores restricciones posibles. Esto significa que su hijo deberá estar entre compañeros que no tengan alguna discapacidad en lo que sea posible. Si los padres consideran que hay un problema con la escuela y la educación que su hijo está recibiendo, están en su derecho de solicitar que una entidad tercera sea mediador para llegar a un acuerdo sobre los asuntos que estén en pugna.

Tras obtener todos los resultados, la escuela podrá desarrollar un Plan Educativo Individualizado (IEP) o Plan 504 para su hijo.

Programas Educativos Individualizados y Planes 504

Los Programas Educativos Individualizados (IEP) y los Planes 504 ayudan a las personas con discapacidades a obtener servicios que apoyan su aprendizaje. Ambos son parte de leyes federales que se aplican a todas las escuelas públicas.

¿Qué son los Programas Educativos Individualizados?

Los IEP son para estudiantes que tienen alguna discapacidad y necesitan ayuda especial con la educación. Estos servicios están disponibles para estudiantes de entre 3 y 21 años y terminan cuando se gradúan de la escuela secundaria. El IEP se encuadra dentro del marco de la Ley para la Educación de los Individuos con Discapacidades, la Ley IDEA (Individuals with Disabilities Education Act). Hay ciertos requisitos que deben cumplirse con los IEP, como tener reuniones de planificación por lo menos una vez al año y evaluaciones cada tres años.

Para calificar para un IEP:

• El estudiante debe tener por lo menos una de las discapacidades que se incluyen en la Ley
• La discapacidad debe afectar la habilidad del estudiante de aprender

Si bien el cáncer no se incluye como una de las discapacidades cubiertas, el cáncer y sus tratamientos pueden causar problemas que podrían afectar la capacidad de un niño de aprender. Algunos ejemplos son:

• Ansiedad o depresión
• Problemas de la vista o audición
• Problemas de memoria o concentración
• Problemas de los huesos o las articulaciones

A veces el cáncer califica como una discapacidad cubierta bajo la categoría de “otro impedimento de la salud”.

Si se determina que un niño es elegible para tener un IEP, el equipo asignado, que incluye un padre, colabora para crear un plan de educación especial y los objetivos de aprendizaje para el año. Este equipo puede incluir:

• Al menos uno de los maestros del niño
• Al menos un maestro de educación especial
• Un representante del distrito escolar (para aprobar los recursos que sean necesarios)
• Un especialista de la niñez, como un maestro o un psicólogo escolar (para ayudar a explicar los resultados de la evaluación del niño)
• Un traductor o intérprete, si el niño o sus padres no hablan inglés

Los IEP también pueden incluir información sobre adaptaciones o los servicios y recursos necesarios para alcanzar las metas de aprendizaje. Las adaptaciones no cambian qué aprende el estudiante, pero pueden cambiar cómo los servicios o recursos le ayudarán a hacer sus tareas. Los planes y metas educativos, así como las adaptaciones, son específicos para cada estudiante.

Los siguientes son algunos ejemplos de adaptaciones:

• Tecnología, como audiolibros y videos
• Lugar donde se sienta en la clase o áreas sin distracciones para exámenes
• Tiempo adicional para hacer las tareas escolares
• Recesos o descansos
• Herramientas para ayudar con problemas sensoriales
• Alarmas para la administración del tiempo

¿Qué son los Planes 504?

Los Planes 504 son para todas las personas de cualquier edad que tengan alguna discapacidad y fueron creados para protegerlas contra la discriminación. Se aplican a las escuelas, universidades, empleadores, hospitales y cualquier organización que recibe fondos del gobierno.

En el ámbito de una escuela, el propósito de un Plan 504 es garantizar el acceso equitativo a la educación al eliminar barreras que podrían limitar la capacidad de aprender. Lo que los diferencia de los IEP es que usan otra definición distinta de lo que constituye una discapacidad. A diferencia de los IEP, los Planes 504 no incluyen un plan educativo específico ni metas de aprendizaje. Un niño que no cumple los requisitos para tener un IEP podría obtener un Plan 504.

Para calificar para un Plan 504:

• El estudiante puede tener cualquier discapacidad
• La discapacidad debe afectar la habilidad del estudiante de aprender

Si se determina que un estudiante es elegible para tener un Plan 504, el equipo asignado, que incluye un padre, colabora para encontrar los servicios de apoyo necesarios para que el estudiante pueda aprender. Este equipo puede incluir:

• Maestros de educación general y especial
• El director de la escuela
• Un traductor o intérprete, si es necesario

Al igual que los IEP, los Planes 504 incluyen adaptaciones que son específicas para la persona.

¿Cómo sé si mi hijo necesita un IEP o un Plan 504?

Estos consejos le ayudarán a decidir si su hijo necesita un IEP o un Plan 504:

• ¿Su hijo puede hacer las mismas tareas escolares que los demás estudiantes si se proporcionan ciertas adaptaciones? De ser así, es posible que un Plan 504 sea la opción correcta. Las metas de aprendizaje son las mismas para los estudiantes que usan un Plan 504 que para los demás estudiantes que no tienen este tipo de plan.
• ¿Su hijo tiene dificultades para hacer las mismas tareas escolares que los demás estudiantes cuando se le proporcionan adaptaciones? De ser así, es posible que un IEP sea la opción correcta. Las metas de aprendizaje se crean según los resultados de las evaluaciones de su hijo y las decisiones que toma el equipo que trabaja junto con los padres para establecer dichas metas. Por ejemplo, una meta de un IEP podría indicar que el niño debe mejorar sus habilidades de lectura de un nivel de 1.^er grado al nivel de 2.^o grado para el final del año escolar, pudiendo leer con un 90% de corrección.

A continuación listamos algunos recursos para obtener más información sobre los IEP y los Planes 504:

• El National Center for Learning Disabilities ayuda a las personas con dificultades de aprendizaje y problemas de atención por medio de política pública, investigación, becas y alianzas comunitarias.
• La organización sin fines de lucro Understood proporciona información y recursos sobre la educación para personas que piensan o aprender de manera diferente.
• Busque aquí al Departamento de Educación de su estado para obtener más información.