Cómo cuidarse cuando usted es el cuidador de una persona con cáncer

En la mayoría de los casos, el principal cuidador es el cónyuge, la pareja, los padres, los hermanos o un hijo adulto. Cuando no hay familiares disponibles, un amigo cercano, un compañero de trabajo o un vecino pueden cumplir este papel. El cuidador tiene un papel clave en la atención del paciente. Recibir apoyo confiable y adecuado de su cuidador es muy importante para el bienestar físico y emocional de las personas con cáncer.

¿Qué se siente ser un cuidador?

Muchas personas sienten satisfacción personal al cuidar de un ser querido con cáncer. Lo ven como una oportunidad de desempeñar un valioso rol que les permite demostrar su amor y respeto por esa persona. Sentirse útiles y saber que un ser querido los necesita también puede hacerlos sentir bien.

En la actualidad, la mayoría de los tratamientos contra el cáncer se administran en centros de tratamiento ambulatorio, no en los hospitales. Esto significa que alguien tiene que encargarse de la atención diaria de la persona con cáncer. Los roles de los cuidadores cambian a medida que cambian las necesidades del paciente durante y después del tratamiento contra el cáncer.

Usted pasará a ser una parte importante del equipo de atención contra el cáncer además de encargarse de las tareas diarias normales, como la preparación de comidas, la limpieza y el transporte.

A continuación se presentan algunos temas a tener en cuenta si va a ser el cuidador de una persona con cáncer.

Puede que brindar este tipo de atención y cuidados sea enriquecedor para su vida. Podría sentir una profunda sensación de satisfacción, seguridad y realización como cuidador de alguien. Puede que también descubra habilidades y una fortaleza interior que ni siquiera sabía que tenía, a la vez que le encuentra más sentido a su propia vida.

• El rol de cuidador también puede abrirle puertas para hacer nuevos amigos y relaciones. En los grupos de apoyo se puede conocer a otra gente que ha enfrentado el mismo tipo de problemas.
• La situación también puede unir a las familias y ayudar a que todos se sientan más cerca de la persona que necesita atención.
• Ser un cuidador también puede resultar difícil a veces. Los cuidadores pueden sentirse tristes por la enfermedad de su ser querido y también abrumados por todos los problemas difíciles de los que deben ocuparse.
• Los cuidadores pueden tener síntomas físicos, como cansancio y dificultad para dormir. Es importante que usted preste atención a sus necesidades y que se cuide. Recurra a los demás miembros de la familia para que intervengan y los apoyen a usted y a su ser querido cuando sienta la necesidad.
• Cuidar de alguien que está recibiendo un tratamiento contra el cáncer puede ser una tarea muy exigente, pero hacerlo bien puede darle una sensación de profundo sentido y orgullo. Estos sentimientos positivos pueden darle la fortaleza y la resistencia para continuar en este rol por el tiempo que sea necesario.

¿Qué sucede si no quiere ser el cuidador?

Es bastante normal sentirse abrumado o agobiado a veces como cuidador de alguien. Es posible que se sienta poco preparado o incluso incapaz de manejar las responsabilidades y las emociones inherentes al rol. Independientemente de si usted desea desempeñarse como cuidador o no, hable con el equipo de atención contra el cáncer, los miembros de la familia y amigos sobre los detalles de cuál sería su papel.

Si tiene sentimientos encontrados desde el principio, podría haber problemas más adelante. Identifique cuáles son sus límites e infórmelos tan pronto como pueda, antes de que las exigencias del rol pasen a ser en un problema.

Abordar los problemas desde el inicio puede ayudarles a usted y al paciente a obtener la ayuda que necesitan y, de ser necesario, hacer otros arreglos para su cuidado. En situaciones como esta, podría ser beneficioso encontrar a alguien que le ayude con el cuidado para saber desde el principio que el rol será compartido. Y quizás sea mejor que la otra persona se desempeñe como cuidador principal.

Los cuidadores también deben cuidarse

Podría tener que empezar a cuidar de alguien sin demasiado aviso previo. Tener que tomar decisiones sobre la atención médica y apoyar a la persona con cáncer puede parecer excesivo a veces. Tómese el tiempo de hacer cosas que le ayuden a mantenerse lo más saludable posible, mental y físicamente. Estas actividades incluyen cosas que puedan ayudarle a relajarse, como hacer ejercicio físico, meditación, escuchar música o leer. Trate de contar con cuidadores de respaldo disponibles para ayudar en los momentos en que sienta que necesita un descanso.

Tal vez haya momentos en los que se sienta cansado por toda la energía que pone en atender a la persona con cáncer. Este cansancio puede llevar a depresión si no se trata. Todos tenemos altibajos emocionales, pero si alguien está triste, no tiene energía, llora mucho o se enoja fácilmente, podría ser una señal de posible depresión.

Es importante que le avise a alguien si se siente triste más a menudo o si siente que está deprimido. Prestar atención a los síntomas de depresión apenas aparecen puede tener un gran impacto en cómo se siente el cuidador sobre su papel y su eficacia para hacer las cosas que tiene que hacer.

Hay maneras de ayudarle a reducir el estrés y recordarle que disfrute de la vida. Estas cosas pueden ayudar a prevenir la depresión más grave que puede llegar con el tiempo:

• Conseguir que familiares y amigos colaboren en el cuidado del paciente
• Hacer algo de ejercicio
• Tratar de comer alimentos saludables
• Buscar cosas que brindan apoyo espiritual
• Incluir tiempo para actividades recreativas, que le permitan disfrutar de los amigos socialmente

Planifique cosas que le gusten

Los 3 tipos de actividades que puede hacer para y por usted son:

• Aquellas que involucran a otras personas, como ir a almorzar con un amigo.
• Aquellas que le dan la sensación de haber logrado algo, como hacer ejercicio o completar un proyecto.
• Aquellas que le hacen sentir bien o relajado, como ver una comedia o dar un paseo.

Haga un esfuerzo por notar y hablar de las cosas que hace a medida que suceden durante el día. Vea las noticias o tómese el tiempo para leer el periódico en la mañana. Dedique tiempo durante el día a no hablar sobre la enfermedad, por ejemplo durante las comidas.

Obtenga ayuda profesional si cree que la necesita

Es normal sentirse abrumado a veces por sus responsabilidades como cuidador. Pero si pasa a ser un problema constante, es posible que necesite ver a un profesional de salud mental. A continuación se muestra una lista de señales graves de que puede haber algún problema. Busque ayuda profesional si:

• Se siente deprimido, físicamente enfermo o sin esperanzas
• Siente deseos de hacerse daño a sí mismo o de lastimar o gritarle a sus seres queridos
• Depende del alcohol o drogas recreativas
• Se pelea con su cónyuge, hijos, hijastros u otros familiares y amigos
• Ha dejado de cuidarse u ocuparse de sí mismo

Servicios de relevo para cuidadores

La mayoría de los cuidadores dudan en tomarse un descanso de sus responsabilidades, incluso por poco tiempo. De hecho, la mayoría probablemente se sentiría culpable si lo hiciera. Pero nadie puede encargarse de cuidar a alguien todos los días, las 24 horas del día, durante varios meses o incluso años. Trate de salir de la casa casi todos los días para descansar un poco de las responsabilidades de cuidador, incluso si es solo para dar un paseo corto o salir a comprar comida. Si no puede dejar al paciente solo y no tiene amigos ni familiares que lo releven, considere buscar la ayuda de cuidadores de respaldo para servicios de relevo o poder tomar un descanso.

El término servicios o cuidados de relevo se usa para describir los servicios de atención a corto plazo que brindan alivio a quienes cuidan de un miembro de la familia cuando necesita más ayuda de lo habitual para cuidar de sí mismo. El relevo es un breve descanso de las exigencias de ser cuidador. Se ha demostrado que ayuda a preservar la salud de los cuidadores que son miembros de la familia y aumenta su sensación de bienestar.

En la mayoría de los casos, el cuidador de relevo llega a la casa, conoce al paciente y se familiariza con la rutina del hogar y otras cosas, como dónde se guardan los medicamentos. Que alguien venga a visitar y le haga compañía a su ser querido también es una opción de relevo. Esta opción de servicio de relevo se llama cuidador acompañante y a veces son los grupos cívicos locales, grupos religiosos o de la iglesia y otras organizaciones comunitarias quienes lo ofrecen. Este tipo de acompañante regular puede ofrecer servicios cordiales de relevo durante unas horas, una o dos veces a la semana. Asegúrese de que el acompañante sepa qué hacer si hay una emergencia mientras el cuidador no está.

El otro tipo de servicios de relevo se ofrece en algún centro local especializado donde el paciente puede permanecer durante unos días o incluso unas semanas. Esto le da al cuidador la oportunidad de tomarse un respiro y recuperarse, ya sea que se vaya de vacaciones a algún lado o no. Dependiendo del estado donde vive, Medicaid o Medicare pueden ayudar a cubrir los costos de los servicios de relevo. También consulte con el seguro de salud del paciente para ver qué tipo de ayuda de relevo ofrecen.

Sepa qué no puede hacer

Y, lo que es más importante, no trate de hacerlo todo solo. No es realista pensar que alguien puede encargarse solo de cuidar a otra persona durante un periodo de tiempo. Busque el apoyo de otros. Hágalos parte de su vida e inclúyalos en las cosas que debe hacer por su ser querido.

Algunos cuidadores sienten que tienen que hacerlo todo solos. Puede que crean que, al ser la pareja, hermano, hijo o hija, son responsables del ser querido con cáncer. Es difícil para ellos admitir que no pueden encargarse de todo y, además, mantener su salud y tranquilidad. Harán todo lo posible para satisfacer todas las necesidades de su ser querido. Algunos se sienten culpables si no pueden hacer todo ellos mismos y dicen que no se sienten cómodos pidiendo ayuda.

Ponga límites a lo que puede hacer. Por ejemplo, si no está acostumbrado a levantar a su ser querido y trata de hacerlo solo, podrían lastimarse ambos. Hay maneras de ayudar a una persona a sentarse o caminar, pero tiene que aprender a hacerlo sin hacerse daño. Para estas cosas se necesita ayuda de los expertos. Los fisioterapeutas o el personal de enfermería de atención en el hogar pueden mostrarle cómo hacerlo de manera segura. También pueden ayudarle a obtener equipos especiales, de ser necesario.

Su propia salud y seguridad deben tener prioridad si quiere poder seguir ayudando a su ser querido.

Cuando necesite ayuda, contacte a otras personas, incluso a los profesionales que corresponda. Hable con el equipo de atención contra el cáncer sobre lo que está haciendo y qué tipo de ayuda necesita. Manténgalos involucrados en su vida y el cuidado de su ser querido.

Cómo encontrar apoyo para usted

Contar con el apoyo de amigos y familiares es importante tanto para la persona con cáncer como para las personas encargadas de su cuidado. Hay muchos tipos de programas de apoyo que incluyen asesoría individual o en grupo y grupos de apoyo. Un grupo de apoyo puede ser una herramienta poderosa tanto para las personas con cáncer como para quienes se encargan de su cuidado. Hablar con otras personas que están en situaciones similares a la suya puede darle ánimo y también algunas ideas útiles.

Hable con el personal de enfermería o un trabajador social o comuníquese con la American Cancer Society para pedir información sobre los servicios que brinda en su área. Si no puede asistir a un grupo en persona, la American Cancer Society pone a su disposición la red Cancer Survivors Network (CSN), que es una comunidad en línea de personas cuyas vidas han sido afectadas por el cáncer. Hay otras organizaciones que también cuentan con grupos virtuales e incluso asesoramiento en línea. Al participar en estos grupos de apoyo en línea o en persona, la gente puede compartir sus historias, ofrecer consejos prácticos y apoyarse mutuamente a través de experiencias compartidas.

La fe puede ser una fuente de fortaleza para algunas personas. Algunos miembros del clero están especialmente capacitados para ayudar a las personas con cáncer y a sus familias. Ciertas personas pueden experimentar la conexión espiritual de otras maneras; por ejemplo, a través de la meditación, escribiendo en un diario o estando en contacto con la naturaleza.

Los cuidadores necesitan diversos servicios de apoyo para poder mantenerse saludables, ser buenos cuidadores y poder continuar en su rol. Pero a menudo no saben a dónde buscar ayuda o cómo aceptarla.

Se ha demostrado que los cuidadores tienen menos preocupaciones y se sienten menos agobiados cuando cuentan con el apoyo de otras personas. Conectarse con otra gente puede ayudarlo a mantenerse fuerte. Hágale saber a la gente lo que necesita y pida ayuda, ya que tratar de encargarse de todas las responsabilidades usted solo sería muy difícil.

Es importante que sepa con quién puede hablar y contar cuando necesite ayuda. Los vínculos familiares pueden fortalecerse cuando hay que hacerle frente al cáncer. Si los miembros de la familia no ofrecen ayuda, o si necesita más ayuda de la que pueden darle, quizás pueda contar con el apoyo de un círculo de amigos. Los miembros de su iglesia, vecinos y otras personas pueden estar dispuestos a ayudar. Inclúyalos en las "reuniones familiares". Comparta información con ellos sobre el estado, las necesidades y la atención del paciente.

Permitir que otros le ayuden puede aliviar algo de la presión y darle tiempo para ocuparse de sí mismo. Con frecuencia los familiares o amigos desean ayudar, pero no saben cómo hacerlo o lo que usted necesita. Estos son algunos consejos para incluir a familiares y amigos:

• Piense en situaciones en las que pueda necesitar ayuda. Haga una lista de ellas o anótelas en un calendario.
• Organice reuniones familiares con regularidad para mantenerlos a todos involucrados y actualizados y aprovéchelas como sesiones de planificación del cuidado. Incluya al paciente.
• Pregunte a familiares y amigos cuándo pueden ayudar y qué tareas piensan que pueden realizar. También puede ponerse en contacto con alguien para pedirle algo específico. Hable con claridad sobre lo que necesita.
• Después, cuando cada persona le comunique lo que ha hecho, anótelo en su lista para asegurarse de que se hayan encargado de lo que usted necesitaba.

Hay muchos recursos en línea que pueden ayudarle a manejar su trabajo como cuidador. Algunos sitios ofrecen apoyo para las personas que cuidan a un ser querido que tiene cáncer. Otros sitios tienen funcionalidades como calendarios grupales para organizar ayudantes y áreas para crear sitios web personales a los que las personas interesadas puedan acceder para mantenerse al corriente. Algunos también permiten que las personas se apunten para hacer tareas específicas cuando se necesita ayuda. Aprovechar al máximo los recursos que están a su disposición es otra forma en que puede cuidarse.

Cómo cuidar a sus hijos durante este tiempo

Si tiene niños pequeños, tendrá que resolver cómo cuidar de ellos y sus necesidades mientras cuida a la persona con cáncer. Coordinar los horarios de los niños y tratar de mantener sus vidas lo más normal posible a menudo requiere más ayuda de amigos y familiares. Cuando empiece a organizar la atención para la persona con cáncer, es posible que también tenga que pedirle ayuda con sus hijos a otros padres, amigos y vecinos de confianza.

Los niños se dan cuenta cuando los miembros de su familia están estresados y saben cuándo hay menos tiempo para ellos. Puede que empiecen a tener problemas en la escuela o a portarse mal en casa. Aunque su tiempo disponible sea limitado, tendrá que dedicarles tiempo para hablar con ellos y entender sus temores y preocupaciones.

Cómo ser un cuidador mientras se trabaja

Encargarse del cuidado de alguien puede ser un trabajo a tiempo completo, pero muchos cuidadores ya tienen trabajos remunerados. Esto puede causar problemas en el trabajo, como ausencias, baja productividad e interrupciones. Algunos cuidadores pueden tener que tomar licencias sin goce de sueldo, rechazar promociones o perder beneficios del trabajo. El estrés de cuidar a alguien además de preocuparse por mantener su trabajo puede ser abrumador. Ocuparse de estas cuestiones es importante tanto para el empleador como para el empleado.

Hay momentos en que las exigencias para el cuidador son mayores, por ejemplo, cuando se recibe el diagnóstico, cuando el paciente recibe tratamiento contra el cáncer o en caso de recurrencia, o cuando se acerca el final de la vida. Un cuidador que está trabajando puede tener que tomarse una licencia o ausentarse de su trabajo remunerado para atender a la persona con cáncer.

Esto es muy difícil para los cuidadores que tienen ciertos tipos de trabajos (temporales, independientes o freelancers, consultores, empresarios). Si no trabajan, no les pagan. Los que tienen trabajos tradicionales en empresas más grandes pueden tener beneficios que les permitan tomarse licencias y conservar su trabajo.

En algunos casos, cuando no hay nadie más para cuidar al paciente a largo plazo, deben reducir las horas de trabajo a tiempo parcial. Algunas personas sienten que tienen que dejar sus trabajos por completo. Si necesita conservar su trabajo, pero las interrupciones y la necesidad de ausentarse están creando problemas, considere cambiar su horario de trabajo para que se adapte a los momentos en que su ser querido más le necesita. Algunas empresas permiten que sus empleados tomen licencias remuneradas cuando están cuidando de un cónyuge o pariente cercano. Quizás pueda trabajar media jornada o turno cortado, o tomarse un día a la semana para las visitas al médico, por ejemplo.

Si necesita ausentarse del trabajo por un tiempo, hable con su jefe o con el personal del departamento de beneficios. Si su trabajo ofrece un Programa de Asistencia al Empleado, revíselo para ver cómo lo puede aprovechar. Algunos empleadores ofrecen servicios de consejeros o asesoramiento para problemas financieros, estrés o depresión.

La Ley Federal de Licencia Familiar y Médica (FMLA) garantiza hasta 12 semanas de licencia al año para cuidar a un familiar (cónyuge, padre o madre o hijo) enfermo de gravedad. Solo se aplica a empresas más grandes, y no todos los empleados califican para este beneficio. Si no puede o no desea dejar de trabajar, podría tomarse una licencia sin goce de sueldo bajo la Ley FMLA.

Cómo mantener un seguro médico si tiene que dejar su trabajo

Cuando los cuidadores dejan de trabajar, por lo general pierden la cobertura de seguro médico de su empleador, así como su fuente de ingresos. Es muy importante que siga teniendo algún tipo de cobertura de atención médica. Si puede pagar su propio seguro, COBRA le permitirá tener cobertura durante algunos meses después de haber dejado el trabajo. Otra opción podría ser obtener cobertura de seguro a través del Mercado de seguros de salud.

Si comete errores

Haga lo que haga, es muy probable que en algún momento sienta que no hizo algo tan bien como le gustaría haberlo hecho. Como cuidador, usted hace todo lo posible por hacer todo bien. Trata de incluir al paciente, a los demás miembros de la familia interesados y a los amigos cercanos en los temas y conversaciones importantes. Siempre trata de tomar decisiones que benefician al paciente y que tanto usted como el paciente pueden aceptar. Pero a veces sentirá que podría haber manejado mejor una situación o haber hecho algo de otra manera mejor.

En esos casos, es importante no culparse, encontrar la manera de perdonarse y seguir adelante. Trate de tomárselo con sentido del humor y trate de reconocer también las cosas que hace bien, ya que es común que pasemos por alto esas cosas. También ayuda recordar por qué eligió asumir el papel de cuidador.

El papel que usted desempeña como cuidador ayudando a su ser querido a sobrellevar el cáncer es muy importante y especial. La American Cancer Society puede brindarle información, recursos y apoyo. Llámenos al 1-800-227-2345 cuando necesite ayuda para usted o para su ser querido, a cualquier hora.