Cómo informar a los demás sobre su cáncer

Enterarse de que tiene cáncer puede ser abrumador, no sólo para usted, sino también para sus amigos y familiares. A menudo, las personas no saben qué decir. Es posible que sientan tristeza e incomodidad, así como temor de causarle preocupación. Podría ser que sientan temor sobre la posibilidad de perderle. A veces es más fácil para las personas no decir nada debido a que temen decir algo inapropiado. Para algunas personas resulta más fácil hablar, mientras que puede que otras se comporten con demasiada reserva o que se muestren muy efusivos en un intento de querer animarle.

A veces el sólo hecho de estar con una persona puede ser más significativo que cualquier cosa que pudiera decirle. En este documento, ofrecemos algunas sugerencias para que usted, sus familiares y amigos conversen sobre el cáncer. De esta manera, se sentirán más cómodos al abordar el tema entre ustedes.

¿Cómo se siente?

Es natural preguntarse “¿por qué yo?”, o que sienta tristeza, enojo o temor. Muy probablemente experimente muchas emociones distintas conforme se vaya informando más sobre su diagnóstico y comience a enterarse opciones de su tratamiento. Los cambios físicos y químicos relacionados con el tratamiento o con la enfermedad directamente también pueden afectar sus emociones. El primer paso es reconocer consigo mismo(a) cómo se siente, y está bien aceptar sentirse de la manera en que se sienta.

Cómo prepararse para hablar con otras personas sobre el cáncer

Sólo usted puede decidir cuándo hablar sobre su enfermedad con sus familiares y amigos. La mayoría de la gente necesita y desea tener a alguien con quien hablar cuando se encuentra en esta clase de situación. A veces, el hablar con las personas más cercanas ayuda a que empiece a asimilar la realidad de lo que le está ocurriendo. Algunas personas notan que con hablar, comienzan a resolver los problemas y a considerar otros aspectos a medida que sus familiares y amigos les hacen preguntas. Conforme hable con otras personas, puede que quiera anotar las preguntas que surjan para que las pueda discutir con el equipo de profesionales que atienden el cáncer.

Resulta útil comenzar preparando una lista de personas con quienes usted quiere hablar en persona. Luego puede hacer otra lista de personas menos cercanas que pueden ser notificadas posteriormente mediante algún amigo o familiar.

Cómo hablar con otras personas sobre el cáncer

Contemple qué tanta información desea compartir. Puede que quiera compartir el tipo de cáncer que tiene, qué tratamientos podría necesitar y su pronóstico. Las personas suelen recibir con mucha seriedad la noticia de que alguien tiene cáncer. Puede que desee confortarles asegurándoles que hará todo lo necesario y a su alcance para combatir el cáncer, y que le gustaría contar con su apoyo y ánimo.

La gente por lo general primero informa a su cónyuge o pareja, continuando luego con otros familiares y amigos cercanos. También es importante informar a los hijos, quienes podrían necesitar de más preparación dependiendo de su edad (para obtener más información sobre este tema, refiérase a nuestro documento Apoyo a los niños cuando un familiar tiene cáncer). Los compañeros de trabajo y conocidos a menudo se enteran posteriormente, aunque a veces es necesario informar al supervisor o personal del departamento de recursos humanos de que tiene un problema de salud en caso de que requiera tomar cierto tiempo de ausencia en su trabajo. Todas estas situaciones demandan diferentes niveles de comunicar la información.

Al tratarse de familiares y amigos, resulta común que las personas tengan muchas preguntas sobre el cáncer y cómo es el tratamiento. Está bien explicar todo a uno o dos familiares cercanos, pues puede ser agotador tener que informar tanto detalle a mucha gente una y otra vez. Usted siempre puede sugerir que ellos le llamen o visiten nuestro sitio Web para que puedan enterarse más de la situación, o para saber cómo mejor pueden ayudarle (refiérase a la sección “Para obtener más información”).

•  “Dije que iba a imprimir unas tarjetas que indicaran el tipo de cáncer que tenía y el tratamiento que necesitaba. Sé que la gente se interesa por uno, pero me enfermaba y cansaba tener que repetir la misma historia cada vez que alguien me preguntaba...” José, 26 años.

Piense sobre aquellos temas en los que aún siga muy sensible como para poder abordarlos en sus conversaciones. ¿Le resulta molesto cuando la gente cuestiona sus opciones de tratamiento? Tal vez este es un tema que tendrá que evitar. ¿Le molesta que la gente saque al tema el aspecto de la religión, al decirle cosas como: “Dios nunca nos pone retos que sabe que no podríamos superar?” Piense sobre las cosas que la gente le ha dicho o que le podrían decir que le resulten molestas. Luego, tenga pensada una respuesta con la que usted se sienta bien para responder y que corte el hilo de la conversación. Y una vez que haya comunicado la información que deseaba compartir, esté preparado(a) para cambiar el tema. Tal vez puede decir algo como “Realmente me cansa hablar sobre el cáncer. Hablemos de otro tema”.

¿Cómo pueden ayudar los familiares y amigos?

Con frecuencia, una de las primeras cosas que un amigo o familiar dice es “¿Cómo puedo ayudar?”. Es posible que sienta la tentación de decir: “Nada por ahora, estamos bien”. Tal vez usted en realidad no sepa lo que necesita, desea conservar la privacidad o sienta que puede sobrellevar esto sin la ayuda de más personas a su alrededor". No olvide que la mayoría de la gente realmente quiere ayudarle y que muy probablemente requiera el apoyo adicional en algún momento durante su tratamiento contra el cáncer.

Sus seres queridos necesitan hacer cosas por usted y quieren apoyarle. Eso les ayuda a sentir como si fueran parte de su vida. Permita que sus familiares y amigos le ayuden. Detálleles lo más que pueda el tipo de ayuda que necesita. Por ejemplo, indíqueles el momento en que requerirá que le lleven al médico, o vea si podrían ayudarle con las labores domésticas o con la atención de los niños. Habrá veces que no sepa lo que necesita, pero hasta expresar esto puede ser de utilidad. También les brinda a ellos la oportunidad de ofrecer cualquier ayuda para usted.

Trate de animar a sus seres queridos a que le digan cómo ellos se sienten, para que puedan atender juntos las preguntas que surjan. Podría decir a la otra persona algo como: "¿y qué tal tú?, increíble, ¿no?" Esto abre la puerta para que su ser querido hable sobre lo que piensa y siente. Pero si usted aún no está listo(a) para escuchar sobre los temores y preocupaciones de los otros, entonces evite preguntar. Puede ser bastante difícil lidiar con su tratamiento y determinar cómo usted se siente, sin preocuparse por las demás personas. Puede requerir dedicación y esfuerzo emocional para lo que usted no tiene energías. No obstante, si quiere fomentar una comunicación franca, con este tipo de conversaciones podría lograrlo.

A veces puede que no desee hablar sobre cómo usted o los demás se sienten. Puede comunicar esto a los demás de forma cortés al decir algo como: “sabes, por lo general no suele resultarme difícil hablar de esto, pero hoy simplemente no siento que pueda hacerlo. Seguramente sabrás entenderme”. De esta manera, usted ha establecido sus límites sobre cuándo y bajo qué circunstancias tendrá la capacidad de hablar sobre su enfermedad.

¿A quién puedo contarle?

En general, hable con las personas cercanas a usted sobre cómo se siente. En ocasiones esto es difícil, pero informar a los demás sobre su tristeza, ansiedad, enojo u otras tensiones emocionales es sano. Si no siente comodidad haciendo esto, puede que desee encontrar un grupo de apoyo o un asesor de salud emocional que pueda ayudarle. Su grupo de apoyo u orientador estará a su disposición en un momento reservado para usted para que puedan enfocarse sobre sus asuntos e inquietudes particulares. Algunas personas prefieren talleres, grupos de apoyo o apoyo religioso.

Intente distintas cosas hasta que encuentre lo que funcione para usted. Al mantener a las personas informadas e involucradas acerca de su enfermedad, puede conseguir alivianar el peso que siente sobre sus hombros. Sus amigos y familiares pueden compartir su fortaleza y sus inquietudes con usted, y entre ellos mismos, lo cual será útil para todos.

•  “Hubiese sido muy difícil enfrentar esta situación si no hubiese contado con mi grupo de apoyo. Juntos enfrentamos esta situación y nos comprendemos los unos a los otros en maneras que otras personas no podrían hacerlo. Mi familia trata de comprenderme, pero mis amigos del grupo de apoyo saben cómo me siento porque ellos también están combatiendo el cáncer”. Carlos, 56 años.

Si usted o su familia no acostumbran hablar sobre ciertos asuntos personales, recuerde que está bien no hablar con todas las personas que conoce. Algunas personas son muy cuidadosas sobre los asuntos de los que hablan y con quién deciden hacerlo. Sin embargo, éste pudiera ser un buen momento para que haga un esfuerzo gradual en abrirse más con aquellas personas en quien confía.

¿Qué hacer cuando la gente dice cosas que no ayudan?

Cuando le dicen que se anime

Puede que tenga amigos y familiares que le digan “anímate” cuando les cuente sus tristezas, preocupaciones o miedos. Está bien que les solicite amablemente que tan sólo le escuchen, sin ningún juicio o consejo (a menos que usted lo solicite). Es importante para su estado emocional tener a alguien con quien pueda hablar. No se desanime por las personas que se incomoden con sus sentimientos. No todas las personas tienen la capacidad de simplemente escuchar, y no es debido a usted, sino a sus propias experiencias o preocupaciones. Esto no tiene nada que ver con usted. Puede que necesite aceptar que esta persona posiblemente no es la persona más adecuada con quien hablar. Acuda a otras personas quienes puedan asimilar esto mejor.

Muchas personas haciendo preguntas sobre su cáncer

Es posible que algunas veces sienta la presión de contestar preguntas sobre su cáncer cuando usted no sienta hacerlo. Para evitar esto, tal vez usted quiera pedirle a alguno de sus familiares que hable por usted. Puede ser emocionalmente muy agotador tener que repetir todos los detalles de su enfermedad a todos los que se preocupan por usted. Un portavoz evita que usted tenga que hacer esto, y al mismo tiempo mantiene informados a sus seres queridos sin abatirlo a usted.

A veces, su enfermedad de cáncer puede ser la “gran noticia” en su comunidad, y a menudo las personas que no le conocen muy bien, se interesan en saber si está bien. Por supuesto que también hay personas que son solamente curiosas Tener cáncer es algo muy personal y usted necesita sentirse cómodo acerca de lo que comparte con las personas que sólo quieren saber lo que está ocurriendo. Puede que necesite pensar sobre maneras para decirles a las personas que usted no quiere hablar sobre sus asuntos personales. En muchos casos decir “Gracias por tu interés, pero prefiero no hablar sobre eso en estos momentos” es suficiente para que las personas comprendan, aunque algunas veces puede que tenga que ser más directo(a). Puede que sea necesario decir “Prefiero no dar detalles” o “No quiero hablar sobre mis asuntos privados de salud”. Piense sobre cómo quiere manejar las preguntas que provienen de personas curiosas que usted no conoce. Trate de preparar una respuesta que le sea útil.

•  “Un día se acercó un extraño y me preguntó qué me pasaba. Le dije ‘Nada que un poco de quimioterapia no pueda resolver’, y me di la vuelta. Sé que no fui amable, pero es que llegué al punto que me molestaban tantos comentarios. Algunos días, simplemente era demasiado lo que tenía que soportar”. Elena, 62 años.

Existen sitios Web especiales para los pacientes con cáncer y sus familiares que son útiles para mantener informados a los familiares y amigos sin la necesidad de hablar por teléfono durante horas sobre lo que está pasando (refiérase a la sección “Para obtener más información”). Estos sitios normalmente le permiten escoger quién podrá tener acceso a las actualizaciones (puede hacerlas públicas, o limitar el acceso a los personas que usted invite solamente). Si no tiene posibilidad de hacer esto usted, pida a un amigo o familiar de confianza que le resulte fácil manejar este tipo de recursos. Algunas personas envían correos electrónico o incluso mensajes por Twitter a un grupo de personas al momento de ocurrir algún cambio o actualización. Algunos sitios Web hacen esto por usted. Con estas alternativas es posible ahorrarse de tantas llamadas telefónicas, mientras que a la vez se mantiene actualizada a la gente que se preocupa por usted, o que incluso simplemente tiene curiosidad de saber cómo está.

Sus amigos, seres queridos e incluso personas completamente extrañas le harán preguntas sobre su cáncer. Piense sobre cómo usted quiere lidiar con estas preguntas. No tema fijar límites. Lo importante es encontrar la manera que resulte más adecuada para usted.

Tocar el tema sobre el cáncer cuando usted está ocupado(a) o cuando simplemente no desea hablar del tema

Algunas personas intentarán tranquilizarle en algún momento en el que se sienta particularmente molesto(a). O puede que una persona se le acerque y comience a hablarle sobre cáncer en un momento inoportuno, como durante algún evento escolar en el que su hijo participe. Tal vez alguien que apenas puede reconocer le detenga en el supermercado con una triste historia sobre el cáncer de alguien más. En verdad no desea escuchar esto, pero usted sabe que sólo tienen la intención de ser amables e identificarse con usted. ¿Cómo puede parar esto de manera cortés? A veces sólo es cuestión de respirar profundamente y con tranquilidad decir: “agradezco mucho tu interés, pero necesito enfocarme en otras cosas por ahora”. No olvide que la decisión sobre si desea o no hablar al respecto es suya.

Cuando otros son impacientes o se molestan con usted

A veces puede que las personas cercanas a usted también lleguen a sentirse molestas. Así como usted está experimentando una gran gama de emociones, también las personas cercanas a usted pueden estar experimentado lo mismo. La mayoría de las personas pueden sentir enojo en algún momento dado, pero trate de no olvidar que el enojo de la familia y amigos es contra la situación y no contra usted. Probablemente a veces usted esté pasando por lo mismo exactamente.

Puede que alguien le diga algo así: “ya no haces las cosas que antes solías hacer”. Los niños, e incluso algunos adultos, pueden llegar a mostrar actitudes desconsideradas. Sus funciones sociales, profesionales y familiares van a cambiar tan pronto empiece a concentrarse en su tratamiento y curación. Sus niveles de energía estarán bajos en algunos momentos y es posible que no pueda hacer todo lo que haya estado haciendo. Se adaptará más fácilmente si explica esto a aquéllos a su alrededor y al compartir sus reacciones a los distintos cambios que se están dando en su vida. Hable con su familia sobre cómo se continuarán realizando las tareas, a pesar de que no pueda seguir haciéndolo todo por sí mismo(a).

Mantenga su vida tan normal como sea posible

Deje que, en lo posible, usted y su familia mantengan su vida tan normal como puedan mientras esté recibiendo tratamiento. Anime a su familia para que sigan haciendo las cosas que siempre hacían sin ningún sentimiento de culpa (como disfrutar de pasatiempos, jugar deportes, hacer ejercicio y disfrutar del tiempo con los amigos, entre otras cosas). Especialmente los niños se benefician de la rutina, pero los adultos también descubren que les ofrece el apoyo que necesitan en su vida diaria.

En el trabajo

Si usted trabaja, piense sobre si desea informar a sus compañeros de trabajo sobre lo que está pasando y cuánto requieren saber. ¿Cómo han reaccionado los supervisores y compañeros de trabajo sobre la noticia de alguna enfermedad grave anteriormente? En algunos lugares de trabajo altamente competitivos, puede que no sea útil compartir estos detalles. Si necesita tomar tiempo para ausentarse del trabajo, puede que no requiera proporcionar tantos detalles. Por ejemplo, podría ser posible que solicite la Licencia Familiar y Médica (refiérase a “Para obtener más información”). Su médico podrá completar los formatos sin incluir los detalles sobre su diagnóstico.

Si decide informar a sus compañeros de trabajo, puede empezar al hablar y obtener ideas con alguien en quien confíe en su organización. Algunas personas informan a sus compañeros de trabajo mediante un mensaje de correo electrónico cuidadosamente redactado o a través de una declaración breve en una reunión para que así todos tengan un conocimiento básico sobre lo que está ocurriendo. No hay una respuesta que sea la adecuada para todos; depende de sus preferencias y de la cultura organizacional en su lugar de trabajo. Para obtener más información, refiérase al contenido sobre la elección de trabajar mientras se recibe tratamiento contra el cáncer.

¿Y las personas solteras?

Las mismas ideas aplican para aquellas personas que no tienen pareja, pero puede que sienta inseguridad sobre la forma y el momento de hablar sobre su enfermedad en caso de no estar casado(a), especialmente cuando comienza a tener una relación con alguien. Confíe en usted mismo(a) para juzgar cuál es el mejor momento para compartir este aspecto de su vida. Puede que quiera abordar el tema en un momento inicial de la relación, o podría ser que quiera hacerlo hasta que sienta más cercanía con la persona. Esto es decisión suya. Cualquiera que sea el resultado, no olvide que no es culpa suya si la reacción ante tal noticia no es la ideal por parte de la otra persona. Usted se dará cuenta que es mejor practicar antes con algún amigo lo que desea decirle a su nueva pareja.

Para la persona soltera que no cuente con el apoyo de familiares a su alrededor, puede que sea incluso más importante informar a los amigos sobre lo que está sucediendo. Piense con antelación para que les diga lo que pueden hacer cuando le pregunten cómo pueden ayudar; las personas que viven solas a menudo tienen necesidades adicionales en comparación con las personas que viven con alguien más. Por ejemplo, puede que regresar solo a casa tras una sesión de quimioterapia y estar sin alguien más sea un problema. O puede que necesite que alguien le llame para ver si no tiene algún contratiempo por la noche. Algunos de sus amigos no tendrían problema en ir al mercado y comprar sus alimentos, pasear al perro, cortar el césped o apoyarle con otras tareas. Recuerde que sus amigos desean ayudarle y que al decirles lo que necesita puede que facilite esto y que se sientan bien por la ayuda que le ofrecen.

Qué no hacer

• Hacer caso omiso o descuidar la necesidad de amigos o miembros de la familia de hablar sinceramente con usted.
• Hacer caso omiso a su propia necesidad de hablar con alguien.
• Poner una fachada falsa o cara de felicidad cuando realmente no se siente así. Aunque usted actúe lo más alegre posible para tratar de proteger a sus seres queridos, sería mejor para ambos que compartan sus verdaderos sentimientos.
• sienta que debe existir una forma perfecta para hablar o manejar las interacciones con las demás personas. Usted descubrirá que en ocasiones se sentirá muy bien al hablar y compartir con otras personas, y que en otras veces la comunicación no resulta ideal. Reconozca que usted (y los demás) está(n) haciendo lo mejor posible la mayor parte del tiempo, lo cual ya es suficiente.

Cuándo acudir al médico

Existen otras señales a las que debe prestar atención que pudieran requerir asistencia del equipo de profesionales que atiende su cáncer. Hable con su médico, enfermera o trabajador social si tiene cualquier cosa que le preocupe por ser demasiado grande para controlarlo usted, o si:

• se siente abrumado(a).
• experimenta depresión, tristeza, desesperanza, pocos ánimos o sensación de “vacío” casi todos los días durante la mayor parte del día.
• se siente como si hubiera perdido el interés o el placer en las actividades que una vez le eran agradables.
• presenta algún cambio en sus hábitos alimentarios (que come mucho o muy poco).
• tiene pérdida de peso.
• presenta cambios en sus patrones de dormir (dificultades para dormir, que se levanta muy temprano, o que duerme demasiado).
• otros le notan que luce cansado(a) o "apagado(a)" la mayor parte del día.
• nota alguna reducción de energía o siente cansancio (fatiga) casi todos los días.
• tiene sentimientos de culpa y desvalimiento.
• tiene dificultad para concentrarse, recordar o tomar decisiones.
• tiene pensamientos sobre la muerte (que no sean temor a morir, lo cual es natural experimentar), pensamientos suicidas, o intentos de suicidio.
• presenta grandes cambios en el estado de ánimo, desde periodos de depresión a momentos de agitación y gran energía.

Puede que el cáncer y tratamiento contra la enfermedad cause algunos de los síntomas mencionados. También es posible que usted presente otros problemas y efectos secundarios que necesitarán atención. Pero si experimenta los dos primeros síntomas mencionados en la lista anterior, junto con tres o más del resto, puede que también tenga depresión. Si estos síntomas duran por dos semanas o más, o son lo suficientemente severos para interferir con sus actividades cotidianas, usted necesitará que un profesional de la salud emocional lo evalúe. Solicite ayuda, o una referencia a su enfermera, médico, trabajador social o pastor, o acuda a su oficina local de la Sociedad Americana Contra El Cáncer o llame al 1-800-227-2345.

Para algunas personas, tener cáncer y enfrentar la tensión que trae la enfermedad puede hacer parecer que la vida no vale la pena. Por favor, hable inmediatamente con su médico o enfermera si tiene pensamientos sobre causarse daño usted mismo. El cáncer y el tratamiento contra el cáncer pueden ser difíciles de enfrentar, y muchas personas necesitan ayuda y apoyo adicional.